En 2025, la fédération français de Baseball a organisé un journée dédiée à la maladie de Lou Gehrig, connue en France sous le nom de maladie de Charcot. Revenons un instant en cette saison hivernale sur cette affection neurologique grave qui touche les motoneurones, les cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles volontaires. Lorsqu’elles dégénèrent, les muscles ne reçoivent plus de signal et s’atrophient progressivement. Les symptômes incluent la faiblesse musculaire, les crampes, les fasciculations et des difficultés pour parler ou avaler.
L’écusson créé allie les logos de la FFBS et des Invincibles, et fait référence au maillot des New York Yankees de Lou Gehrig, dont le numéro 4 est devenu un symbole et a d’ailleurs été retiré par le club américain
Le nom « maladie de Lou Gehrig » vient d’un célèbre joueur de baseball américain, Lou Gehrig (1903-1941). Lou Gehrig a été un des meilleurs frappeurs de sa génération et a joué pour les Yankees de New York pendant 17 ans. En 1939, à l’âge de 36 ans, il a été contraint de se retirer de sa carrière sportive après que les symptômes de la SLA se sont manifestés : fatigue, faiblesse dans les bras et les jambes, et difficultés à tenir sa batte. Lou Gehrig a alors prononcé un discours émouvant devant le public de Yankee Stadium, déclarant qu’il était « le plus chanceux des hommes », malgré le diagnostic qui allait lui coûter la vie. Sa notoriété a permis de faire connaître cette maladie au grand public.
Voila un reportage court
En France, cette affection est appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, du nom du neurologue français Jean Martin Charcot qui l’a décrite au XIXe siècle. La maladie évolue inexorablement vers une perte d’autonomie et touche environ 2 000 personnes chaque année en France. Il n’existe pas encore de traitement curatif, seulement des soins pour soulager les symptômes et ralentir l’évolution.
Parmi les témoignages récents, celui d’Olivier Goy est particulièrement marquant. Entrepreneur et ancien dirigeant de la fintech, il a été diagnostiqué à 46 ans. Sa maladie a progressivement limité sa mobilité et sa parole. Grâce à l’intelligence artificielle, il a pu continuer à communiquer et partager son message. Olivier Goy a écrit un livre, Invincible, pour sensibiliser le public et soutenir la recherche, en reversant les droits à l’Institut du Cerveau.
Son parcours illustre que, même face à la SLA, il est possible de rester acteur de sa vie, de maintenir sa dignité et de mobiliser la société autour de la recherche et de l’accompagnement des malades. À travers l’histoire de Lou Gehrig et le combat d’Olivier Goy, nous voyons que cette maladie, bien que redoutable, peut inspirer courage, solidarité et engagement.
