En 2025, la federación francesa de béisbol organizó una jornada dedicada a la enfermedad de Lou Gehrig, conocida en Francia como la enfermedad de Charcot. Retrocedamos un instante en esta temporada invernal a esta grave afección neurológica que afecta a las motoneuronas, las células nerviosas responsables del control de los músculos voluntarios. Cuando estas degeneran, los músculos ya no reciben señales y se atrofian progresivamente. Los síntomas incluyen debilidad muscular, calambres, fasciculaciones y dificultades para hablar o tragar.
El emblema creado combina los logos de la FFBS y de los Invencibles, y hace referencia al uniforme de los New York Yankees de Lou Gehrig, cuyo número 4 se ha convertido en un símbolo y, de hecho, fue retirado por el club estadounidense
El nombre « enfermedad de Lou Gehrig » proviene de un famoso jugador de béisbol estadounidense, Lou Gehrig (1903-1941). Lou Gehrig fue uno de los mejores bateadores de su generación y jugó para los Yankees de Nueva York durante 17 años. En 1939, a la edad de 36 años, se vio obligado a retirarse de su carrera deportiva después de que los síntomas de la ELA se manifestaran: fatiga, debilidad en los brazos y las piernas, y dificultades para sostener su bate. Lou Gehrig pronunció entonces un discurso conmovedor ante el público del Yankee Stadium, declarando que era « el hombre más afortunado », a pesar del diagnóstico que le costaría la vida. Su notoriedad permitió dar a conocer esta enfermedad al gran público.
Aquí tienes un breve reportaje
En Francia, esta afección se conoce como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Charcot, en honor al neurólogo francés Jean Martin Charcot, quien la describió en el siglo XIX. La enfermedad evoluciona inexorablemente hacia una pérdida de autonomía y afecta a unas 2.000 personas cada año en Francia. No existe aún un tratamiento curativo, solo cuidados para aliviar los síntomas y ralentizar la evolución.
Entre los testimonios recientes, el de Olivier Goy es particularmente impactante. Empresario y exdirectivo de una fintech, fue diagnosticado a los 46 años. Su enfermedad ha limitado progresivamente su movilidad y su habla. Gracias a la inteligencia artificial, ha podido seguir comunicándose y compartiendo su mensaje. Olivier Goy ha escrito un libro, Invencible, para sensibilizar al público y apoyar la investigación, donando los derechos al Instituto del Cerebro.
Su trayectoria ilustra que, incluso frente a la ELA, es posible seguir siendo actor de su vida, mantener su dignidad y movilizar a la sociedad en torno a la investigación y el acompañamiento de los enfermos. A través de la historia de Lou Gehrig y la lucha de Olivier Goy, vemos que esta enfermedad, aunque temible, puede inspirar coraje, solidaridad y compromiso.
